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永生的海拉

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[美]丽贝卡·思科鲁特(Rebecca Skloot)
广西师范大学出版社
理想国
刘旸
2018-11
369
52.00
平装
理想国纪实
9787559807052

图书标签: 纪实  科普  医学伦理  医学  医学研究  社会学  美国  社会   


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    发表于2024-06-22

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    图书描述

    她叫海瑞塔•拉克斯(Henrietta Lacks),但科学家们只知道“海拉”(HeLa)。她是美国南方的贫穷烟农,在她的黑奴祖先世代耕种的土地上生活。她患宫颈癌后,肿瘤细胞被医生取走,并成为医学史上首例经体外培养而“永生不死”的细胞,解开了癌症、病毒、核辐射如何影响人体的奥秘,促成了体外受精、克隆技术、基因图谱等无数医学突破,涉及几乎所有医学研究领域,并贡献多个诺贝尔奖。她的细胞是无价之宝,但是她的家人却毫不知情地生活在贫困中,海瑞塔•拉克斯的名字也无人知晓。当二十年后她的女儿惊闻她还“活着”时,惊恐万状、哀痛欲绝:几十年来科学家都把她关在地下室做实验吗?像《侏罗纪公园》里那样把她克隆了吗?她的细胞在核实验中被炸碎她会感到痛吗?

    美国作家丽贝卡•思科鲁特耗时十年挖掘这段跨越近一个世纪的精彩历史,记述拉克斯一家如何用一生的时间来接受海拉细胞的存在,以及这些细胞永生的科学原理,揭开人体实验的黑暗过去,探讨医学伦理和身体组织所有权的法律问题,以及其中的种族和信仰问题。本书细腻地捕捉了科学发现中的动人故事,及其对个体的深远影响。本书出版之后,在外界的捐赠下,家人终于为海瑞塔树立了墓碑,碑上镌刻着“永生的海拉细胞,将永远造福人类”,对海拉细胞为人类做出的贡献进行了完美注解。

    本书已被翻译成二十多种语言,并被美国HBO公司改编为电影,奥普拉•温弗瑞倾情主演,获艾美奖、美国评论家选择奖等多项提名。

    【编辑推荐】

    1.海瑞塔•拉克斯因这些细胞而死,这些细胞却获得永生,并改变了人类医学史。这是一个关于永生细胞的科学故事,更是一个关于生命、伦理和尊严的动人故事。作者耗时十年挖掘这段跨越近一个世纪的精彩历史,揭开人体实验的黑暗过去,探讨医学伦理和身体组织的所有权问题,以及其中的文化和信仰问题。

    2.白岩松、姚晨、罗振宇、姬十三、果壳网、丁香医生诚挚推荐,北京大学医学部教授王一方专文导读。

    3.《纽约时报》、美国亚马逊现象级畅销书,入选美国亚马逊编辑共同推荐的“一生要读的100本书”,席卷《纽约客》《华盛顿邮报》《金融时报》《泰晤士报》等全球60多家顶级媒体“年度好书”,《自然》《科学》《柳叶刀》、爱德华•威尔逊等联合推荐。

    4.美国HBO改编电影,奥普拉•温弗瑞倾情主演,获艾美奖、美国评论家选择奖等多项提名;豆瓣口碑科幻电影《湮灭》,主演娜塔莉•波特曼阅读本书出镜。

    【推荐语】

    这是一个关涉生命信仰与价值、种族歧视与平权、患者与职业尊严、科学与医学的目的等一系列话题的传记故事……作者丽贝卡•思科鲁特通过翔实的一手资料和富有温度的生命书写笔触,回眸、还原了六十多年前的一幕幕真相。……在医学转型的夹缝里,技术进步的台阶上……海拉细胞的命运恰恰映射着这个过程中的伦理(道德)脱序,告知不周,沟通不畅,知情同意阙如,以及细胞体内权利与体外权利的分野,技术进步中的异化,如非人化、工具化、功利化、技术化、商业化等。

    ——王一方,北京大学医学部教授

    再也没有一个已经死去的女性比她(海瑞塔•拉克斯)对在世者所做的贡献更多……引人入胜又令人痛心,一本必不可少的好书。

    ——《卫报》

    超过十年的坚持,作者思科鲁特仿佛为这本书而生。她是一位年轻的科学记者和执着的调查者,从各种角度记述了海瑞塔•拉克斯对现代医学的贡献,并使每一个角度都引人入胜……这是一部对贪婪和被漠视的生命的道德探究之书……充满鲜活的人物。

    ——《纽约时报》年度十佳图书评语

    一本不可多得的好书……如果说科学利用了海瑞塔•拉克斯,那么作者就决心改变它。这本书确保她将不再被简化为培养皿里的几个细胞——她将永远是海瑞塔,也永远是“海拉”。

    ——《每日电讯报》

    这本书让我欲罢不能……一个关于现代医学、医学伦理、种族关系的优美而动人的故事。

    ——《娱乐周刊》

    科学写作的典范……我读过的最好的非虚构作品之一。

    ——《连线》

    没有哪本书更好地展现了医学研究中伦理脱序的可怕后果。一个令人心痛的故事,一段优美感人的讲述。

    ——《柳叶刀》

    作者并未简单地将全部罪责归咎于科学研究者,而是展示了他们最真实的人性……(并在这个过程中)挑战了我们对伦理道德、组织所有权和人性的认知。

    ——《科学》

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    著者简介

    作者

    丽贝卡•思科鲁特(Rebecca Skloot),美国科学作家,曾任美国国家公共电台(NPR)《电台实验室》节目和美国公共广播公司(PBS)《科学新星》节目记者,《大众科学》杂志特约编辑。她先后获得生物学学士学位和非虚构创造性写作硕士学位,曾任美国国家图书评论协会(National Book Critics Circle)副主席,在孟菲斯大学、匹兹堡大学、纽约大学等校教授写作课程。《永生的海拉》是她的处女作,出版后旋即登上《纽约时报》和亚马逊畅销榜第一名。

    在本书出版之前,丽贝卡•思科鲁特建立了海瑞塔•拉克斯基金会,以帮助为科学研究做出贡献而未获得补偿的人,特别是在不知情的情况下被用于科研的个人。作者将把从本书中获得的部分收入捐献给该基金会。

    作者网站:RebeccaSkloot.com

    海瑞塔•拉克斯基金会网站:HenriettaLacksFoundation.org

    译者

    刘旸(桔子),毕业于北京大学,后于芝加哥大学取得分子、遗传及细胞生物学博士学位,科学写作者、记者,科学松鼠会成员,果壳网COO助理。与他人合著出版《当彩色的声音尝起来是甜的》、《一百种尾巴或一千张叶子》、《冷浪漫》等作品,另有译作《共情时代》等。


    图书目录


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    用户评价

    评分

    一个无限增殖(永生)的癌细胞相关的故事。四条主线:1细胞主人海拉及其家人的故事(都是悲剧,也非常魔幻现实主义)2细胞学研究借助海拉的细胞的发展进程(研制疫苗,研究癌症,拓展人们对细胞的认识)3针对患者不知情情况下大规模使用其细胞这个事实(患者还是黑人),探讨医学伦理以及发展 4作者自己的探访纪实,从感兴趣到寻找其人到处碰壁,到逐渐被海拉的亲人接纳。非常动情的故事。

    评分

    1947年8月20日,美国主持的纽伦堡国际战争法庭对7名纳粹医生进行宣判,判处他们绞刑。罪名是:在未经参与人同意的情况下用犹太人进行惨无人道的实验,比如把兄弟姐妹缝合成连体婴,为研究器官功能进行活体解剖等等。 法庭立下10条道德准则来约束全世界的人体实验,也就是日后我们所知的《纽伦堡公约》。公约第一句便是:受试者必须在未受胁迫下自愿同意。这个概念是前所未有的。写于公元前4世纪的《希波克拉底誓言》中并没有病人知情同意这一项。

    评分

    这是一本值得早上四点爬起来读直到凌晨也不舍得脱手的书。这不是一本用来满足人们好奇心的猎奇读本,也不仅仅是一本普知的科学读物。作者带着人文关怀的精神写下的每一个字,都让人愤怒,焦躁,感动和流泪。一个女人和她背后的家庭的故事。一个国家医生和患者,科学研究和个人隐私的故事。全世界正在使用,还将继续使用的海拉细胞的故事。 它不仅仅是一个不断分裂唯一存活下来的体外培养细胞,不仅仅是科学家们用于实验的永生的细胞,它是一个女人和她背后的家族,是一个个人的宇宙,有她自己的胜利和苦痛。 [2019读书最佳之一]

    评分

    3.5星。本以为重点是海拉细胞如何加速诸多医学技术的发展,结果发现,其实重心落在其对“知情同意权”医学伦理的推动上。就此而言,本书与其说是科普,不如说是医学社会伦理的探讨,归入“理想国纪实”也适合。不过,书中的两部分,医学伦理的发展较扎实,而对海拉家人的寻访记述则稍芜杂,也多与“科学”无关,倒不如说是一个法律与社会权利的争议问题。

    评分

    原本以为是一本医学科普书,没想到的是阅读到活生生的、关于人的故事:关于生命信仰与价值,关于种族歧视与平权,关于患者知情权与隐私保护,关于科学目的与商业价值的权衡……海瑞塔·拉克斯的细胞,不仅仅助益了疾病研究本身,由此衍生出的细胞培养标准、医学伦理等等讨论,也在不断推动着医学向着更为人性化和标准化的方向发展。医学,毕竟是源于“我们想要帮助同类”这一单纯的愿景。海瑞塔的子女,终其一生都在纠结“知情权”的问题,所诉求的,不过是相应的尊重与一声感谢而已。所幸最终夙愿得偿。

    读后感

    评分

    《永生的海拉》是2019年读的第一本书,书中的话题对我来说本身就是个迷,更何况“这还是一个关涉生命信仰与价值、种族歧视与平权、患者与职业尊严、科学与医学的目的等一系列话题的故事。”我试着从社会的角度,从生命信仰的角度,从道德底线的角度去关注着这个话题,也可以说...  

    评分

    这是一个关涉生命信仰与价值、种族歧视与平权、患者与职业尊严、科学与科学目的等一系列话题的传记故事。(引自本书的序言) 很感谢作者能历时这么久,秉持着还原真相的念头,一直努力,才让我们有机会认识“海拉”。看完这本书是很难过的,鼻头常常泛酸。为了那个时代的黑人,...

    评分

    这几天集中读完了这本书,已经很久没有这种被吸引着读下去的畅快感了。 一本书,无论外界说的多么天花乱坠,其实都是在讲故事,可能讲一个可能讲多个,可能讲自己的可能讲别人的,可能是虚构的也可能是纪实的,可能是轻松的也可能是沉重的。《永生的海拉》也是一个故事,但是...  

    评分

    The immortal life of Henrietta Lacks 和窦唯的永恒性 最近一直听窦唯,想到些事。 窦唯的音乐追求纯精神性,非常超前的甩掉了大多数当年还沉溺于黑豹乐队的歌迷,他提前30年渐渐去掉保证歌词包括任何曲子的框架,用按照他自己的话返璞归真不拘一格再造了一种身临其境的声音...  

    评分

    这本书是关于一个无限增殖(永生)的癌细胞相关的故事。 四条主线: 1。细胞主人海拉及其家人的故事。都是悲剧,也非常魔幻现实主义。作为一个美国南方黑人家族,经历过时代给予他们的所有不幸,贫穷、不公、没有人权,到现在(2009左右)仍然要为保险和医疗所苦。却没有因海拉...  

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